Um levantamento recente revela um cenário preocupante para quem convive com esclerose múltipla no Brasil: 26,6% dos pacientes esperaram mais de cinco anos para receber o diagnóstico definitivo da doença. Além disso, 14,1% levaram uma década ou mais entre os primeiros sintomas e a confirmação. Os dados fazem parte de uma pesquisa que ouviu pessoas diagnosticadas com a condição, evidenciando os obstáculos enfrentados desde o início dos sintomas até o acesso ao tratamento adequado.
A esclerose múltipla é uma doença inflamatória, crônica e autoimune que atinge o sistema nervoso central. Nela, o sistema imunológico ataca a mielina, estrutura que reveste e protege as fibras nervosas, prejudicando a comunicação entre o cérebro e o restante do corpo. Estima-se que cerca de 40 mil brasileiros convivam com a enfermidade, de acordo com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM). A condição acomete principalmente mulheres jovens, na faixa etária de 20 a 40 anos, justamente em sua fase mais produtiva.
Diagnóstico incorreto atinge mais da metade
Antes de chegar ao diagnóstico correto, mais da metade dos entrevistados (56,8%) recebeu um diagnóstico incorreto. Esse dado revela a complexidade da esclerose múltipla, cujos sintomas iniciais podem ser confundidos com outras condições neurológicas ou até mesmo com estresse e cansaço. A peregrinação por consultas e exames é longa: “A gente viu que o paciente passa, mais ou menos, por até quatro médicos diferentes e demora, em média, três anos para ter o diagnóstico correto”, afirma um especialista ouvido pela pesquisa.
Essa jornada prolongada tem consequências diretas na progressão da doença. Sem o tratamento adequado, os surtos podem se repetir e deixar sequelas irreversíveis. Por isso, a identificação precoce é fundamental para controlar a inflamação e preservar as funções neurológicas. Ainda assim, muitos pacientes enfrentam barreiras que vão além da complexidade clínica.
Barreiras no caminho até o diagnóstico
Segundo a pesquisa, para 36% dos entrevistados, a principal barreira até o diagnóstico são os médicos e profissionais de saúde. Esse percentual sugere que a falta de familiaridade com a doença ou a demora no encaminhamento a especialistas pode atrasar a investigação. Para 23%, o entrave está nos exames e investigações, como a ressonância magnética, que é um procedimento de custo mais alto e nem sempre acessível rapidamente pelo sistema público ou por planos de saúde.
Outros 18% apontaram a própria demora do diagnóstico como principal obstáculo, enquanto 12% indicaram os custos no acesso ao diagnóstico correto. Esses números mostram que fatores econômicos e estruturais se somam à complexidade médica, criando um labirinto para quem busca respostas. A soma dessas barreiras explica por que tantos pacientes levam anos para confirmar a doença.
Impactos na vida profissional e social
A esclerose múltipla não afeta apenas a saúde física; ela repercute em todas as esferas da vida. O levantamento mostra que 73,4% dos pacientes deixaram de realizar uma série de atividades que gostariam por problemas emocionais. Além disso, 41,6% evitam encontros sociais com frequência, o que pode levar ao isolamento e à piora da saúde mental. A imprevisibilidade dos sintomas, como fadiga intensa, alterações de sensibilidade e dificuldades de locomoção, contribui para esse afastamento.
No ambiente de trabalho, os desafios também são significativos: 72,8% relatam prejuízos na renda ou nas oportunidades de crescimento. O medo do preconceito ou da demissão leva 32,6% a esconder o diagnóstico no emprego. Essa omissão, embora compreensível, pode impedir o acesso a adaptações necessárias e aumentar o estresse diário. A doença é a causa mais comum de incapacidade por doenças neurológicas em pacientes jovens, excluindo causas traumáticas, o que reforça a gravidade do impacto profissional.
Tratamento: acesso e continuidade
Apesar dos obstáculos, a maior parte dos pacientes ouvidos tem a esclerose múltipla sob controle: 48% estão estáveis ou em remissão. Além disso, 39% são economicamente ativos atualmente, o que demonstra que, com acompanhamento adequado, é possível manter uma rotina produtiva. No entanto, o acesso ao tratamento ainda é um desafio: 41,2% relataram ter deixado de realizá-lo ou tiveram que remarcá-lo por dificuldades de acesso, como burocracia dos planos de saúde ou falta de medicação.
Essa descontinuidade pode comprometer a eficácia do tratamento e aumentar o risco de surtos. A esclerose múltipla exige acompanhamento contínuo, com uso regular de medicamentos modificadores da doença, além de reabilitação multidisciplinar. Quando o paciente enfrenta barreiras para obter os medicamentos ou consultas, o controle da doença fica ameaçado.
Custos extras pesam no orçamento
Além das dificuldades de acesso, a doença impõe gastos mensais extras: 85,6% dos pacientes convivem com despesas adicionais relacionadas à esclerose múltipla. Esses custos podem incluir medicamentos não cobertos, fisioterapia, psicoterapia, transporte para consultas e adaptações na residência. Para muitos, esse impacto financeiro se soma à perda de renda decorrente da redução da capacidade laboral, criando um ciclo de vulnerabilidade.
A pesquisa não detalhou o valor médio desses gastos, mas o percentual elevado indica que a doença tem um custo significativo para as famílias. Políticas públicas que garantam acesso integral ao tratamento e reabilitação poderiam aliviar esse fardo.