O presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, sancionou sem vetos a Lei 15.505/26, que cria a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a Linfangioleiomiomatose (LAM), no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). A sanção foi publicada em edição extra do Diário Oficial da União na terça-feira (15). A nova legislação estabelece diretrizes para o diagnóstico, tratamento e acompanhamento de pacientes com essa doença pulmonar rara.
A lei prevê que o SUS ofereça às pessoas com LAM o acesso a todos os meios disponíveis para o tratamento e o controle da doença. A medida busca ampliar a assistência e reduzir as barreiras enfrentadas pelas pacientes, que em sua maioria são mulheres em idade fértil. Com isso, o poder público assume o compromisso de estruturar uma rede de cuidados específica para a enfermidade.
Origem da proposta legislativa
O texto é oriundo do Projeto de Lei 5078/16, de autoria do ex-deputado e hoje senador Alan Rick (Republicanos-AC). A proposta foi aprovada pela Câmara dos Deputados em 2025 e, posteriormente, passou pelo Senado em agosto deste ano, sem alterações. A tramitação sem emendas facilitou a sanção presidencial, que ocorreu sem vetos.
A aprovação nas duas casas legislativas reflete um consenso sobre a necessidade de políticas públicas voltadas para doenças raras. A LAM, por sua baixa prevalência, muitas vezes é subdiagnosticada ou confundida com outras condições respiratórias. A nova lei busca corrigir essa lacuna por meio de ações estruturadas no SUS.
O que é a linfangioleiomiomatose
A LAM é uma doença pulmonar rara que atinge mulheres em idade fértil e pode causar obstrução brônquica e vascular, além da formação de cistos. Essas alterações comprometem progressivamente a função respiratória, podendo levar à insuficiência pulmonar em casos avançados. A enfermidade também pode se manifestar com sintomas como falta de ar, tosse e dor torácica.
Por ser rara e apresentar sintomas inespecíficos, a LAM frequentemente é diagnosticada tardiamente. A nova política visa justamente capacitar os profissionais de saúde para reconhecer os sinais da doença e encaminhar as pacientes para tratamento adequado. O diagnóstico precoce é fundamental para melhorar a qualidade de vida e retardar a progressão da doença.
Principais diretrizes da política
Entre os principais pontos da política de saúde incluem: divulgação e esclarecimento dos profissionais de saúde quanto às características da enfermidade, seu quadro sintomático e diagnóstico diferencial; estabelecimento de centros de referência para o diagnóstico, tratamento e acompanhamento das pacientes; e implantação de sistema nacional de coleta e processamento de dados sobre casos da moléstia.
A divulgação e o esclarecimento dos profissionais de saúde são essenciais para reduzir o subdiagnóstico. Os centros de referência concentrarão expertise e recursos para atender as pacientes de forma integral. Já o sistema de coleta de dados permitirá dimensionar a prevalência da LAM no país e orientar futuras ações de saúde pública.
Impacto esperado no SUS
A implementação da política deverá ocorrer de forma gradual, com a adequação dos serviços existentes e a criação de novos fluxos de atendimento. A lei não estabelece prazos específicos, mas determina que o SUS disponibilize os meios necessários para o tratamento. A fonte não detalhou os recursos orçamentários destinados à execução das medidas.
Especialistas apontam que a criação de centros de referência é um passo importante para garantir acesso a terapias especializadas, como o uso de medicamentos específicos e, em casos selecionados, transplante pulmonar. A coleta de dados também contribuirá para pesquisas clínicas e para o desenvolvimento de protocolos assistenciais baseados em evidências.
Próximos passos para regulamentação
Após a sanção, a lei entra em vigor na data de sua publicação, mas sua efetiva implementação depende de regulamentação pelo Poder Executivo. O Ministério da Saúde deverá definir as normas operacionais, os critérios para credenciamento dos centros de referência e os mecanismos de financiamento. A fonte não detalhou o cronograma para essas definições.
A sociedade civil e as associações de pacientes com LAM acompanham com expectativa a regulamentação, pois a política representa um avanço no reconhecimento da doença. A expectativa é que as medidas contribuam para reduzir o tempo de diagnóstico e ampliar o acesso a tratamentos que possam estabilizar a função pulmonar.
Fonte
- medicinasa.com.br
- Lei 15.505/26 (www2.camara.leg.br)