No Dia Mundial de Conscientização da Pessoa com Alzheimer, lembrado em 21 de setembro, a campanha Setembro Lilás 2026 traz o tema “O diagnóstico importa” e o lema “Quanto mais cedo você souber, mais poderá fazer”, chamando atenção para a identificação da doença em seus estágios iniciais. A iniciativa ganha ainda mais relevância diante de um dado alarmante: 83,1% dos casos de demência podem estar sem diagnóstico no Brasil. Esse número, divulgado pela campanha, expõe uma lacuna significativa entre a prevalência da condição e o reconhecimento clínico, especialmente entre idosos.
O cenário preocupa especialistas, pois o diagnóstico tardio compromete a qualidade de vida e reduz as possibilidades de intervenção. A falta de identificação precoce impede que pacientes e famílias se preparem para os desafios da doença, que vão além da perda de memória. A seguir, entenda por que o diagnóstico importa, quais barreiras dificultam a detecção e o que pode ser feito para mudar esse quadro.
Por que o diagnóstico precoce é essencial
Receber o diagnóstico nos estágios iniciais permite compreender o que está acontecendo e organizar os próximos passos. A própria pessoa pode participar das decisões sobre o tratamento, manifestar suas preferências, planejar questões familiares e financeiras e preservar sua autonomia por mais tempo. Essa participação ativa é um direito do paciente e um fator que reduz a ansiedade diante do desconhecido. Além disso, o diagnóstico precoce abre portas para intervenções não farmacológicas, como estimulação cognitiva e adaptação do ambiente, que podem retardar a progressão dos sintomas.
Quando a demência é identificada tardiamente, muitas decisões já não podem ser tomadas pelo próprio indivíduo, que pode ter perdido a capacidade de expressar vontades. Isso gera sobrecarga para os familiares e aumenta o risco de conflitos. Portanto, o diagnóstico precoce não é apenas uma questão médica, mas também de dignidade e planejamento de vida. A campanha Setembro Lilás reforça que saber mais cedo é poder fazer mais — inclusive escolher como viver os anos seguintes.
Barreiras culturais e estruturais atrasam a detecção
“Ainda existe a ideia de que perder a memória faz parte natural do envelhecimento. Essa crença atrasa a procura por ajuda e contribui para que muitas pessoas cheguem aos serviços de saúde apenas quando os sintomas já estão mais avançados”, afirma Christiano Barbosa. Essa percepção equivocada é uma das principais barreiras para o diagnóstico precoce. Muitas famílias ignoram sinais como esquecimentos frequentes, desorientação no tempo e no espaço, dificuldade para encontrar palavras e mudanças de humor, atribuindo-os à idade.
Além do fator cultural, há obstáculos estruturais no sistema de saúde. A falta de capacitação de profissionais da atenção primária para reconhecer alterações cognitivas, a escassez de especialistas em regiões remotas e a ausência de fluxos claros de encaminhamento contribuem para o subdiagnóstico. Em muitos municípios, o paciente precisa percorrer longas distâncias para consultar um neurologista ou geriatra, o que desestimula a busca por avaliação. Essas barreiras se somam e resultam em um cenário em que a maioria dos casos permanece invisível aos olhos do sistema de saúde.
O que o Brasil já tem para enfrentar o problema
O país conta com um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas atualizado para a Doença de Alzheimer, e o Ministério da Saúde também publicou material para auxiliar profissionais da Atenção Primária na identificação de alterações cognitivas e na redução do subdiagnóstico. Esses documentos representam avanços importantes, pois orientam desde a triagem inicial até o manejo terapêutico. No entanto, a existência de protocolos não garante sua aplicação uniforme em todo o território nacional.
A implementação efetiva dessas diretrizes depende de treinamento contínuo das equipes de saúde, disponibilidade de testes cognitivos simples e integração entre os níveis de atenção. Sem isso, o material corre o risco de ficar restrito ao papel. A campanha Setembro Lilás busca justamente dar visibilidade a essas ferramentas e cobrar sua utilização prática, para que o diagnóstico deixe de ser exceção e se torne regra.
Capacitação e fluxos claros como caminho
Para reduzir a distância entre os primeiros sintomas e o diagnóstico, Christiano Barbosa defende a capacitação de profissionais das unidades básicas de saúde, fluxos mais claros de encaminhamento e a redução das diferenças regionais no acesso a especialistas. A atenção primária é a porta de entrada do SUS e, se bem preparada, pode identificar sinais precoces e iniciar a investigação. Isso exige treinamento em testes de rastreio, como o Miniexame do Estado Mental, e sensibilidade para ouvir as queixas de pacientes e familiares.
Além disso, é fundamental estabelecer protocolos de referência e contrarreferência ágeis, para que o paciente não fique meses aguardando uma consulta especializada. Em regiões com déficit de neurologistas, a telemedicina pode ser uma aliada, permitindo avaliação à distância. Reduzir as desigualdades regionais é um desafio complexo, mas necessário para que o direito ao diagnóstico seja universal, como preconiza o SUS.
Cuidadores também precisam de atenção
Dois dias depois do Dia Nacional de Conscientização da Pessoa com Alzheimer, em 23 de setembro, o Dia Mundial e Nacional de Combate ao Estresse chama atenção para outra face da doença: a situação dos cuidadores. Em muitos casos, familiares, especialmente do sexo feminino, assumem responsabilidades que envolvem medicamentos, consultas e cuidados durante todo o dia. Essa sobrecarga pode afetar a saúde física e emocional e a qualidade de vida.
O estresse crônico, a privação de sono e o isolamento social são queixas frequentes entre quem cuida de pessoas com demência.
A Organização Mundial da Saúde recomenda apoio psicológico e psicossocial aos cuidadores de pessoas com demência, além de serviços que permitam períodos de descanso e revezamento dos cuidados. No Brasil, porém, essas redes de apoio ainda são escassas. Grupos de apoio, centros-dia e programas de respiro são iniciativas pontuais, não políticas públicas consolidadas. Reconhecer o papel do cuidador e oferecer suporte é parte indissociável do cuidado integral à pessoa com demência.
Um chamado à ação coletiva
O dado de que 83,1% dos casos de demência podem estar sem diagnóstico no Brasil é um alerta que não pode ser ignorado. Ele reflete não apenas falhas do sistema de saúde, mas também o estigma e a desinformação que cercam a doença. A campanha Setembro Lilás 2026, com seu tema e lema, convoca a sociedade a mudar essa realidade: informar-se sobre os sinais, procurar avaliação médica diante de suspeitas e cobrar políticas públicas efetivas.
Cada diagnóstico precoce representa uma oportunidade de preservar a autonomia, planejar o futuro e reduzir o sofrimento de pacientes e famílias. A luta contra o subdiagnóstico é, portanto, uma responsabilidade compartilhada entre governos, profissionais de saúde, mídia e cidadãos. Somente com esforço conjunto será possível transformar esses números e garantir que ninguém enfrente a demência no escuro.